白癜风哪治的好 http://www.jk100f.com/“我就想着有医院看病，有人能帮助我凑点钱，别的不知道，也没什么打算。”江西上饶19岁女孩小涂告诉华商报记者，自己之前和父亲关系非常好，但是这一些随着病情的变化都改变了，“我爸也不支持我去北京看病的想法。”涂先生接受华商报记者采访时说，不是我们做父母的不给女儿治疗，医院，还在北京找了知名专家，但是都没治好，这就是一种罕见的遗传病，基本治不好，所以才决绝女儿去北京看病的想法，真的是去了也没用。患病女孩小涂17岁女生患罕见线粒体脑肌病家人花20多万求医问药江西上饶19岁女孩小涂说自己之所以发求助信，我希望我能得到好心人的帮助，医院治病。小涂17岁时基因检测是查出来得了线粒体脑肌病，去年在北京诊断出线粒体脑机病伴高乳酸血症和卒中发作、肌阵挛，“这是一种罕见病，我妈就因为这个病去世了，爸爸后来再婚，现在我经常发病，我爸医院了。我病情严重了，家里就说请搞迷信的人来，我害怕极了。”涂先生说，妻子年因病去世后，自己于年再婚，婚后常年在工地上打零工，一个月赚多元，现任妻子在当地幼儿园工作，一个月也就元。女儿年查出病后，先后去江西、上海、医院看过专家，前前后后花了20多万，女儿才出院一个月，目前在老家由70多岁的奶奶照顾，每天靠吃药控制病情，“女儿老说我们不给她看病，不是我们不看，而是这个罕见的遗传病看不好，之前女儿联系了北京的知名专家后我们带她去看了，也是没看好。我们是农村人，也没有什么只是，实在没办法才用民间迷信治疗的。”父女之间关系原本挺好有说有笑病情恶化后关系不再像从前小涂说自己第一次发病是在高三，正在看着黑板听老师讲题，忽然右手点抽筋，慢慢握成拳头，脸有点发麻，头开始左右摇，随后就是眼前一黑，之后的事不记得了。第二次发病是午休期间，她一个人在外面住，躺在床上，然后又是和第一次一样的情况，她从床上掉下来去了，眼前一黑，等再醒过来整个人连被子都在地上，症状和第一次一样，还伴有头痛、恶心。“我慢慢缓过来后给我爸打电话。后来我爸回来了，医院住院，做各种检查，CT片子都有好几张”小涂说自己记忆比较深刻的是做腰椎穿刺，做了两次虽然很疼，但自己都没有哭，可是还没有确诊，最后做了基因检测才确诊线粒体脑肌病，出院时医生说“这个病不好治，医院看看”，那时，小涂还没意识到严重性，除了手抖、听力下降，其他都还跟以前一样。小涂坦言那时候父亲非常尽心尽力，自己要做各种检查，父亲跑上跑下预约排队，还带着自医院，挂了专家号，专拣看了检查结果后开了药，回去后就按着专家意见吃药，有一段时间都还不错，“我以为会慢慢好起来的，随着时间的推移病情加重，卒中每隔十几天就一次大发作，好不容易发完一次，躺床上又开始发病。我以前和爸爸关系挺好，有说有笑，但是因为病情的恶化，我和爸爸的关系变了，经常骂我不懂事。”家人相信迷信画符掐喉咙“治病”孩子报警后民警教育才停止“医院，但是没人同意，甚至骂我。过了卒中发作的两天，我脚站不稳，头老是磕到墙上，走路都是奶奶扶着，磕磕绊绊……慢慢缓过来的时候，我把手机放桌子上，用左手打字
